Posted on by Ines Horvat

Projekt UNIOS ZUP 2018 – 76 Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova njihovih obitelji

Dana 31. 12. 2020. okončan je dvogodišnji interdisciplinarni projekt “Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova njihovih obitelji”. Bio je to jedan od 37 projekata koje je Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku financiralo u okviru Internog natječaja za prijavu znanstvenoistraživačkih i umjetničkih projekata UNIOS – ZUP 2018. Cilj je projekta bio utvrditi informacijske potrebe osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti (AB) i članova njihovih obitelji vezane uz financijska, socijalna, mirovinska, nasljedna, zdravstvena i druga prava i pitanja te obrasce njihova informacijskog ponašanja. Posebna je pažnja pritom stavljena na identifikaciju prepreka na koje ove osobe nailaze pri traženju potrebnih informacija i poteškoće vezane uz postupak realizacije navedenih prava.

Na projektu su se okupili domaći i strani istraživači iz različitih znanstvenih disciplina relevantnih za ovu problematiku s informacijskog, pravnog i medicinskog aspekta:  Silva Butković Soldo (Klinički bolnički centra Osijek/Medicinski fakultet Osijek), Silvija Dološić (Udruga Memoria Osijek), Sanda Erdelez (The Simmons School of Library and Information Science, SAD), Sanjica Faletar Tanacković (Filozofski fakultet Osijek), Renata Perić (Pravni fakultet Osijek), Kornelija Petr Balog (Filozofski fakultet Osijek) i Sanda Škrinjarić-Cincar). U projekt je bilo uključeno i dvoje studenta Diplomskog sveučilišnog studija Informatologije s Odsjeka za informacijske znanosti Filozofskog fakulteta Osijek koji su izradili svoje diplomske radove na temu projekta (Ivona Grgić: Informacijske potrebe oboljelih od AB i njihovih skrbnika na području Slavonije i Baranje; Jure Žilić: Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i njihovih skrbnika na području grada Osijeka).

Usprkos nepovoljnim epidemiološkim uvjetima u drugoj godini projekta, ostvareni su svi projektni ciljevi i gotovo planirane aktivnosti. Projekt i rezultati projekta predstavljeni su na četiri domaće i tri međunarodne konferencije (6 predavanja i 1 postersko izlaganje), objavljena su četiri (4) znanstvena i jedan (1) popularni rad te su održana dva (2) popularna predavanja za javnost i jedno (1) gostovanje na radiju.

Zahvaljujući inicijativi i financijskoj podršci projekta u tijeku je organizacija specijalne knjižnične zbirke (knjižne i neknjižne građe) u Gradskoj i sveučilišnoj knjižnici Osijek koja će biti namijenjena osobama oboljelim od AB i članovima njihovih obitelji, a koja će se koristiti u terapijske i istraživačke svrhe. Zbog pandemskih razmjera ove bolesti očekuje se da će spoznaje dobivene ovim projektom pridonijeti boljem razumijevanju navedene problematike i razvijanju znanstvene metodologije primjenjive na globalnoj razini te da će knjižnična zbirka pridonijeti podizanju kvalitete života pripadnika ove skupine u gradu Osijeku.

Više informacija o projektu i projektnim aktivnostima, kao i velik izbor relevantnih domaćih i stranih izvora, nalazi se na mrežnoj stranici projekta (https://arhiva.ffos.hr/projekti/alzheimer/index.php).

Izlaganja na skupovima

  1. Silvija Butković Soldo održala je 18. 12. 2020. predavanje naslovljeno Liječenje pacijenata sa demencijom u dnevnoj bolnicinamini Edukal 2020 – 6.  edukativna konferencija HUAB-a i treća regionalna konferencija PSŽ o Alzheimerovoj demenciji. (online)
    1. Sanda Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković i Kornelija Petr Balog  predstavile rad pod naslovom Information Support System for Alzheimer’s Disease Patients’ Caregivers in Croatia: A Phenomenological Approach na Međunarodnoj konferenciji ISIC, 28. 9. – 1. 10. 2020., Pretoria, Južnoafrička Republika (online)
    1. Sanda Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković i Kornelija Petr Balog  predstavile su rad pod naslovom Information Needs of Caregivers of Alzheimer’s Disease Patients on Croatian Online Discussion Forum na međunarodnoj knferenciji ASIST 82nd Annual Meeting “Information…Anyone, Anywhere, Any time, Aany way”, održanoj 19. -23.  10. 2019. u Melbourneu, Australija.
    1. Silvija Dološić održala je predavanje pod naslovom Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova njihovih obitelji – prikaz znanstvenog projekta na 5. edukativnoj konferenciji o Alzheimerovoj bolesti s međunarodnim sudjelovanjem Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, 5. – 6. 12. 2019., Zagreb
    1. Silva Butković-Soldo održala je izlaganje pod naslovom Rehabilitacija u zajednici oboljelih od Alzheimerove Demencije na 2. regionalnoj konferenciji o Alzheimerovoj demenciji, održanoj 28. 9. 2019. u Lipiku.
    1. Sanda Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković i Kornelija Petr Balog, u suautorstvu sa studenticama Ana Ružolčić i Tomislava Žilić predstavile su rad pod naslovom The Use of Online Discussion Forums by People with Alzheimer Disease and their Caregrivers na međunarodnoj konferenciji BOBCATSSS, održanoj 22. – 24. 1. 2019. u Osijeku, Hrvatska.
    1. Renata Perić i Silvija Dološić predstavile su projekt u obliku posterskog izlaganja na 1. kongresu KOKOZA i 3. Hrvatskom kongresu medicinskog prava s međunarodnim sudjelovanjem, 22. – 24. 3. 2019.  u Rapcu, Hrvatska.

Objavljeni radovi

  1. Erdelez, Sanda; Faletar Tanacković, Sanjica; Petr Balog, Kornelija. Information support system for Alzheimer’s disease patients’ caregivers in Croatia: A phenomenological approach. // ISIC paper 2011 / Information Research 25, 4(2020). URL: http://informationr.net/ir/25-4/isic2020/isic2011.html
  2. Silvija Dološić, Marina Milić Babić i Silvia Rušac. Alzhemerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. / Socijalna psihijatrija 47, 4(2019), 470-496.
  3. Sanda Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković, Kornelija Petr Balog, Ana Ružolčić, Tomislava Žilić. / The use of online discussion forums by people with Alzheimer Disease and their caregrivers. // Proceedings of the XXVII Bobcatsss Symposium Information and technology transforming lives: connection, interaction, innovation. // Edited by Gordana Gašo, Mirna Gilman Ranogajec, Jure Žilić, Madeleine Lundman. Osijek : Filozofski fakultet Osijek, 2019. Str. 424-434.
  4. Erdelez, Sanda; Faletar Tanacković, Sanjica; Petr Balog, Kornelija. Online behavior of the Alzheimer’s Disease patients’ caregivers on Croatian online discussion forum. / Proceedings of 82nd Annual Meeting of the Association for Information Science & Technology. // Editors Catherine Blake, Cecelia Brown. Silver Spring, Maryland : Association for Information Science & Technology, 2019. Str. 78-88.
  5. Dološić, Silvija. Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. / Smile – informativni časopis za pacijente (prosinac 2019).

Popularna predavanja

  1. Silvija Dološić je povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Alzheimerove bolesti održala dva predavanja za javnost: 21. 9. 2019. predavanje naslovljeno Prava i potrebe oboljelih od AB  u Đakovu (udruga Amadea), a 26. 9. 2019. u Osijeku (Udruga 60 Plus) predavanje naslovljeno Edukativna radionica: Alzheimer Caffe. Na oba je predavanja predstavljen i projekt UNIOS ZUP 2018 – 76 te dijelovi rezultata provedenog istraživanja
  2. Silvija Dološić gostovala je 8. 10. 2019. u radio emisiji Ja to mogu na Radio Laganini i predstavila rad udruge Memoria te dijelove rezultata provedenog istraživanja.