Dana 31. 12. 2020. okončan je dvogodišnji interdisciplinarni
projekt “Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova
njihovih obitelji”. Bio je to jedan od 37 projekata koje je Sveučilište
Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku financiralo u okviru Internog natječaja za
prijavu znanstvenoistraživačkih i umjetničkih projekata UNIOS – ZUP 2018. Cilj
je projekta bio utvrditi informacijske potrebe osoba oboljelih od Alzheimerove
bolesti (AB) i članova njihovih obitelji vezane uz financijska, socijalna,
mirovinska, nasljedna, zdravstvena i druga prava i pitanja te obrasce njihova
informacijskog ponašanja. Posebna je pažnja pritom stavljena na identifikaciju
prepreka na koje ove osobe nailaze pri traženju potrebnih informacija i
poteškoće vezane uz postupak realizacije navedenih prava.
Na projektu
su se okupili domaći i strani istraživači iz različitih znanstvenih disciplina
relevantnih za ovu problematiku s informacijskog, pravnog i medicinskog
aspekta: Silva
Butković Soldo (Klinički bolnički centra
Osijek/Medicinski fakultet Osijek), Silvija
Dološić (Udruga Memoria Osijek), Sanda Erdelez (The
Simmons School of Library and Information Science, SAD), Sanjica Faletar Tanacković (Filozofski
fakultet Osijek), Renata Perić (Pravni fakultet Osijek),
Kornelija Petr Balog (Filozofski fakultet Osijek) i Sanda Škrinjarić-Cincar). U
projekt je bilo uključeno i dvoje studenta Diplomskog sveučilišnog studija
Informatologije s Odsjeka za informacijske znanosti Filozofskog fakulteta
Osijek koji su izradili svoje diplomske radove na temu projekta (Ivona Grgić: Informacijske potrebe oboljelih od AB i njihovih
skrbnika na području Slavonije i Baranje; Jure Žilić: Informacijske potrebe
oboljelih od Alzheimerove bolesti i njihovih skrbnika na području grada
Osijeka).
Usprkos nepovoljnim epidemiološkim uvjetima u drugoj godini projekta,
ostvareni su svi projektni ciljevi i gotovo planirane aktivnosti. Projekt
i rezultati projekta predstavljeni su na četiri domaće i tri međunarodne
konferencije (6 predavanja i 1 postersko izlaganje), objavljena su četiri (4)
znanstvena i jedan (1) popularni rad te su održana dva (2) popularna predavanja
za javnost i jedno (1) gostovanje na radiju.
Zahvaljujući
inicijativi i financijskoj podršci projekta u tijeku je organizacija specijalne
knjižnične zbirke (knjižne i neknjižne građe) u Gradskoj i sveučilišnoj
knjižnici Osijek koja će biti namijenjena osobama oboljelim od AB i članovima
njihovih obitelji, a koja će se koristiti u terapijske i istraživačke svrhe. Zbog
pandemskih razmjera ove bolesti očekuje se da će spoznaje dobivene ovim
projektom pridonijeti boljem razumijevanju navedene problematike i razvijanju
znanstvene metodologije primjenjive na globalnoj razini te da će knjižnična
zbirka pridonijeti podizanju kvalitete života pripadnika ove skupine u gradu
Osijeku.
Više informacija o
projektu i projektnim aktivnostima, kao i velik izbor relevantnih domaćih i
stranih izvora, nalazi se na mrežnoj stranici projekta (https://arhiva.ffos.hr/projekti/alzheimer/index.php).
Izlaganja na skupovima
- Silvija
Butković Soldo održala je 18. 12. 2020. predavanje naslovljeno Liječenje pacijenata sa
demencijom u dnevnoj bolnicinamini Edukal
2020 – 6. edukativna konferencija HUAB-a
i treća regionalna konferencija PSŽ o Alzheimerovoj demenciji. (online)
- Sanda
Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković
i Kornelija Petr Balog predstavile rad
pod naslovom Information Support System
for Alzheimer’s Disease Patients’ Caregivers in Croatia: A Phenomenological
Approach na Međunarodnoj konferenciji ISIC, 28. 9. – 1. 10. 2020.,
Pretoria, Južnoafrička Republika (online)
- Sanda
Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković i Kornelija Petr Balog predstavile su rad pod naslovom Information Needs of Caregivers of
Alzheimer’s Disease Patients on Croatian Online Discussion Forum na
međunarodnoj knferenciji ASIST 82nd Annual Meeting
“Information…Anyone, Anywhere, Any time, Aany way”, održanoj 19.
-23. 10. 2019. u Melbourneu, Australija.
- Silvija
Dološić održala je predavanje pod naslovom Informacijske
potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova njihovih obitelji – prikaz
znanstvenog projekta na 5. edukativnoj konferenciji o Alzheimerovoj bolesti
s međunarodnim sudjelovanjem Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, 5. – 6.
12. 2019., Zagreb
- Silva
Butković-Soldo održala je izlaganje pod naslovom Rehabilitacija u zajednici oboljelih od Alzheimerove
Demencije na 2. regionalnoj konferenciji o Alzheimerovoj
demenciji, održanoj 28. 9. 2019. u Lipiku.
- Sanda
Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković i Kornelija Petr Balog, u suautorstvu sa
studenticama Ana Ružolčić i Tomislava Žilić predstavile su rad pod naslovom The Use of Online Discussion Forums by
People with Alzheimer Disease and their Caregrivers na međunarodnoj
konferenciji BOBCATSSS, održanoj 22. – 24. 1. 2019. u Osijeku, Hrvatska.
- Renata
Perić i Silvija Dološić predstavile su projekt u obliku posterskog izlaganja na
1. kongresu KOKOZA i 3. Hrvatskom kongresu medicinskog prava s međunarodnim
sudjelovanjem, 22. – 24. 3. 2019. u
Rapcu, Hrvatska.
Objavljeni radovi
- Erdelez,
Sanda; Faletar Tanacković, Sanjica; Petr Balog, Kornelija. Information support
system for Alzheimer’s disease patients’ caregivers in Croatia: A
phenomenological approach. // ISIC paper 2011 / Information
Research 25, 4(2020). URL: http://informationr.net/ir/25-4/isic2020/isic2011.html
- Silvija Dološić, Marina Milić Babić i Silvia
Rušac. Alzhemerova bolest kroz prizmu ljudskih
prava. / Socijalna psihijatrija 47, 4(2019), 470-496.
- Sanda
Erdelez, Sanjica Faletar Tanacković, Kornelija Petr Balog, Ana Ružolčić,
Tomislava Žilić. / The use of online discussion forums by people with Alzheimer
Disease and their caregrivers. //
Proceedings of the XXVII Bobcatsss Symposium Information and
technology transforming lives: connection, interaction, innovation. // Edited
by Gordana Gašo, Mirna Gilman Ranogajec, Jure Žilić, Madeleine Lundman. Osijek
: Filozofski fakultet Osijek, 2019. Str. 424-434.
- Erdelez, Sanda;
Faletar Tanacković, Sanjica; Petr Balog, Kornelija. Online behavior of the
Alzheimer’s Disease patients’ caregivers on Croatian online discussion forum. /
Proceedings of 82nd Annual Meeting
of the Association for Information Science & Technology. // Editors
Catherine Blake, Cecelia Brown. Silver Spring, Maryland : Association for
Information Science & Technology, 2019. Str. 78-88.
- Dološić,
Silvija. Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. / Smile – informativni
časopis za pacijente (prosinac 2019).
Popularna
predavanja
- Silvija Dološić je
povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Alzheimerove bolesti održala
dva predavanja za javnost: 21. 9. 2019. predavanje naslovljeno Prava i potrebe oboljelih od AB u Đakovu (udruga Amadea), a 26. 9. 2019.
u Osijeku (Udruga 60 Plus) predavanje naslovljeno Edukativna radionica: Alzheimer Caffe. Na oba je predavanja
predstavljen i projekt UNIOS ZUP 2018 – 76 te dijelovi rezultata provedenog
istraživanja
- Silvija Dološić
gostovala je 8. 10. 2019. u radio emisiji Ja to mogu na
Radio Laganini i predstavila rad udruge Memoria te dijelove
rezultata provedenog istraživanja.